Niedawno ukazała się książka mojego autorstwa To feed or not to feed? Withholding and withdrawing food and fluids at the end of life. Publikacja jest efektem wiedzy i doświadczenia zdobytego podczas studiów na St. Mary’s University College i pracy w St. Christopher’s Hospice.

Książka podejmuje problematykę związaną z zaniechaniem albo zaprzestaniem podawania  klinicznie wspomaganego (sztucznego) żywienia i nawadniania (ang. clinically assisted nutrition and hydration, CANH) u chorych znajdujących się u kresu życia, tj. kiedy śmierci można się spodziewać w ciągu godzin lub dni.

W pierwszej części analizuję aktualną wiedzę medyczną w tym zakresie. Moim celem było znalezienie odpowiedzi na pytanie czy podawanie CANH jest zawsze korzystne dla umierającego pacjenta. Druga część książki z kolei, prezentuje faktyczne stanowisko Kościoła Katolickiego w odniesieniu do rezygnacji z CANH u umierających pacjentów.

Wnioski przełamują stereotypowe myślenie, tak w sprawach klinicznych, jak i etyki katolickiej. Są bowiem sytuacje w których upieranie się przy klinicznie wspomaganym żywieniu i nawadnianiu na koniec życia może powodować więcej szkody niż pożytku. Tę klinicznie potwierdzoną okoliczność w pełni afirmuje Kościół Katolicki i w określonych sytuacjach dopuszcza, a nawet zaleca – co dla wielu może być zaskakujące – rezygnację z CANH.

Niedawno z zainteresowaniem przeczytałam kwietniowy artykuł prof. Jana Hartmana „Przepraszam umieram”.

Zgadzam się z autorem, że śmierć jest dziś tematem tabu. Ludzie często nie chcą i  boją się o niej rozmawiać. Lekarze nierzadko robią wszystko, co tylko możliwe aby odroczyć moment śmierci i przedłużyć życie chorego choćby o kilka chwil. Niemały w tym udział rodzin umierających, które domagają się walki o życie najbliższych za wszelką cenę. Tę cenę – niepotrzebnego zwiększania cierpienia u kresu życia – przychodzi niestety płacić chorym. Ta sytuacja nie podoba się Hartmanowi. Uważa on, że „nadszedł czas, by zdjąć ze śmierci maskę hipokryzji i kokardki dziecinady. Dzięki kulturze bioetycznej, która zapanowała na Zachodzie w ostatnich dziesięcioleciach, mamy jakieś wzorce”.

Jakie wzorce proponuje Polakom krakowski filozof? Chodzi o rozwiązania przyjęte przez kraje Beneluksu.

Podkreśla, że kraje te – wbrew stereotypowej opinii – nie zalegalizowały eutanazji, ale wprowadziły surowe  (w jego opinii) wymagania procedury eutanatycznej i umożliwiły wymiarowi sprawiedliwości odstąpienie – pod pewnymi warunkami – od ścigania przypadków eutanazji. Jako sukces wynikający z ustanowienia takiego prawa prezentowany jest fakt, że ponad 80% dokonywanych eutanazji jest raportowanych władzom, które mają „pewność, że osoby jej poddane naprawdę tego chciały i naprawdę były śmiertelnie chore”.

Od razu nasuwa się pytanie dotyczące pozostałej jednej piątej dokonywanych eutanazji. Można uznać, że w odniesieniu do tych 20% pozbawionych życia ludzi nie można mieć pewności, ani co do tego, że były umierające, jak również, że w ogóle chciały umrzeć! Więcej, można podejrzewać, że osoby te naprawdę tego nie chciały i naprawdę nie były śmiertelnie chore.

W artykule zupełnym milczeniem pominięte są fakty prezentowane w wielu naukowych publikacjach.  Pokazują one, że kontrola eutanazji w Holandii w rzeczywistości spod tej kontroli coraz bardziej się wymyka. Coraz więcej ludzi jest pozbawianych życia pomimo braku wyrażenia takiego żądania albo wbrew swojej woli. Co więcej, podejmowane są próby rozszerzenia dostępności śmierci na życzenie dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, niepełnoletnich czy dzieci  (kilka przykładowych artykułów na ten temat: Cohen-Almagor R., Non-Voluntary and Involuntary Euthanasia in the Netherlands: Dutch Perspectives; Issues in Law and Medicine, 2003; 18, 3: 239-257; Allen M. L., Crossing The Rubicon: The Netherlands’ Steady March Towards Involuntary Euthanasia, Brooklyn Journal of International Law; 31: 535-575; Jochemsen H., Keown J., Voluntary euthanasia under control? Further empirical evidence from the Netherlands, Journal of Medical Ethics, 1999; 25: 16-21).

Hartman twierdzi, że w Polsce „zwały arogancji, ignorancji i hipokryzji” uniemożliwiają prawdziwą dyskusję o umieraniu i radzeniu sobie z nim. Filozof uważa, że ci, którzy określają się jako przeciwnicy eutanazji w rzeczywistości boją się prawdy o niej – „boją się, że jak wyjdzie na jaw istnienie w Polsce eutanazji, to rozpocznie się prawdziwa dyskusja nad tym, jak ją uregulować. Boją się przejścia od porządku mitów i zaklęć do porządku rzeczywistych problemów, których nie rozwiązuje się zaklęciami”. Hartman przyznaje, że nie ma żadnych badań dotyczących eutanazji w Polsce , ale nie przeszkadza mu to jednocześnie uważać że dramatyczny problem eutanazji w Polsce rzeczywiście istnieje i jest szerokim zjawiskiem. Profesor argumentuje, że  powinno ono zostać uregulowane – oczywiście – wzorując się na krajach Beneluksu.

Hartman postuluje rzetelną debatę, ale zanim ona się jeszcze zaczęła  ukazuje ludzi głoszących poglądy inne od jego jako zakłamanych i chcących rozwiązywać poważne problemy etyczne za pomocą zaklęć i mitów i których los chorych w rzeczywistości nie interesuje.

Wydaje się, że dla Profesora jedynie eutanazja ma być potwierdzeniem realnej troski o chorych. O rozwijaniu opieki paliatywnej, poszukiwaniu coraz skuteczniejszych  metod kontrolowania dolegliwości fizycznych i niesienia ulgi w cierpieniu chorym u kresu życia – rozwiązaniach uznanych za właściwe przez część zachodnich państw (jak np. w Wielkiej Brytanii)  nie znajdziemy w artykule nawet wzmianki. Hartman ma rację – „zwały arogancji, ignorancji i hipokryzji” uniemożliwiają prawdziwą dyskusję o umieraniu. Szkoda tylko, że nie widzi ich na własnym podwórku.

Aktualnie w Wielkiej Brytanii polityka pozyskiwania organów nazywana jest systemem ‘opt in’ (domniemanego sprzeciwu). Oznacza to, że aby zostać dawcą organów należy najpierw zgłosić takie życzenie do centralnego rejestru dawców (Organ Donor Register) lub poinformować rodzinę o swoich preferencjach. Jest to system odwrotny od tego, który obowiązuje w naszym kraju. W Polsce każdy człowiek jest potencjalnym dawcą narządów, chyba że za życia wyrazi swój sprzeciw. Może to nastąpić przez zgłoszenie do Centralnego Rejestru Sprzeciwów, pisemne oświadczenie z własnoręcznym podpisem lub ustne oświadczenie w obecności co najmniej dwóch świadków(system ‘opt – out’ – domniemanej zgody).

Co ciekawe, Brytyjskie Stowarzyszenie Medyczne (British Medical Association, dalej BMA) rekomenduje w dokumencie Building on Progress: Where next for organ donation policy in the UK? wprowadzenie modelu ‘opt-out’, jako najlepszej opcji prowadzącej do zwiększenia liczby dawców i transplantacji.

Różnica pomiędzy systemem jaki obowiązuje w Polsce, a zalecanym przez BMA jest taka, że brytyjska propozycja zawiera tzw. złagodzony system ‘opt-out’ (soft opt-out system lub opt-out system with safeguards). W praktyce oznacza to, że w każdym przypadku przed pobraniem narządów ma miejsce konsultacja z rodziną i procedura może być wstrzymana, gdyby wiązała się ze znacznym obciążeniem psychicznym dla rodziny.

BMA – opierając się na badaniach naukowych – sugeruje, że przy omawianym modelu mamy do czynienia ze zwiększeniem liczby potencjalnych dawców, a więc i wzrostem liczby dokonywanych transplantacji. Warto zwrócić uwagę, że tuż przed publikacją raportu BMA, w czasopiśmie Transplantation, ukazały się najnowsze opracowania badań w tym zakresie. Wyniki pokazują, że nie ma różnicy (lub jest ona niewielka) w liczbie dawców organów przy zastosowaniu systemu domniemanej zgody (‘opt-out’) i systemu domniemanego sprzeciwu (‘opt-in’) (Artykuły dostępne tutaj i tu ).

Model ‘opt out’ budzi jednak nie tylko sygnalizowane wyżej wątpliwości natury praktycznej, ale również wątpliwości etyczne.

Decyzja, aby zostać dawcą organów jest jak najbardziej pożądaną i moralnie pozytywną. Jest to niezwykle hojny dar i wyraz altruizmu. Zgoda na oddanie swoich narządów do przeszczepu powinna być jednoznacznie dobrowolna, autonomiczna i świadoma (ang. informed consent, świadoma zgoda). W praktyce oznacza to, że musi opierać się na rozumieniu faktów i przyszłych skutków podejmowanego działania. Aby możliwe było wyrażenie świadomej zgody, osoba zainteresowana musi mieć odpowiednie zdolności rozumowania i być w posiadaniu wszystkich istotnych informacji.

W przypadku systemu domniemanej zgody (‘opt out’) nie ma mowy ani o relacji daru ani o wyrażaniu jakiejkolwiek zgody. Brak wyrażenia sprzeciwu wcale nie jest równoznaczny ze zgodą, a tym bardziej ze świadomą decyzją oddania swoich narządów w darze dla innych (co ciekawe wśród zwolenników tego systemu unika się mówienia o modelu opartym na domniemanej zgodzie – już sama nazwa sugeruje bowiem, że domniemana zgoda z tą prawdziwą, świadomą zgodą ma niewiele wspólnego). System, który opiera się na domniemanej zgodzie zakłada, że każdy człowiek posiada odpowiednie informacje,  rozumie je i może w każdym momencie wyrazić swój sprzeciw wobec oddania narządów do transplantacji. To założenie odnosi się jednak tylko do świata idealnego i w praktyce może okazać się bardzo problematyczne.

Wyraźnie więc  widać, że system domniemanej zgody działa na korzyść szeroko pojętego środowiska transplantacyjnego (z beneficjentami organów w pierwszej kolejności). Może się zdarzyć, że kosztem dobrowolnej, autonomicznej i świadomej zgody dawców organów. Nie jest sprawą oczywistą, że dobro transplantologii jest ważniejsze od autonomii dawcy organów wyrażającej się poprzez udzielenie tzw. świadomej zgody (informed consent). Wątpliwości tej nie posiadał jednak polski prawodawca i wydaje się, że przestało je posiadać BMA.

Jedno z czołowych czasopism bioetycznych – Journal of Medical Ethics (JME) opublikowało niedawno artykuł Alberto Giubiliniego i Francesci Minervy, który wzbudził olbrzymie kontrowersje i wywołał burzliwą dyskusję.

W swojej publikacji  „Aborcja po narodzinach: dlaczego dziecko powinno żyć?” (After-birth abortion: why should the baby live?) autorzy argumentują, że zabijanie noworodków  powinno być dozwolone we wszystkich sytuacjach, kiedy dozwolona jest aborcja, wliczając w to również przypadki, gdy dzieci są w pełni zdrowe.

Autorzy  twierdzą, że te same powody, które racjonalizują aborcję, a pojawiają się już po narodzinach dziecka, uzasadniają i usprawiedliwiają również uśmiercanie noworodków. Celowo stosują nazwę „aborcja po narodzinach” zamiast „dzieciobójstwa”, aby podkreślić, że nie ma dla nich żadnej różnicy między statusem moralnym przynależnym płodowi a tym przynależnym noworodkowi.

Giubilini i Minerva argumentują, że zabijanie nie tylko chorych, ale również w pełni zdrowych dzieci powinno być dozwolone, ponieważ noworodek (tak jak i płód) nie jest osobą. Przekonują, że zabijając noworodka nie może być mowy o wyrządzeniu mu krzywdy, bo w ten sposób uniemożliwia się mu „tylko” wykorzystanie jego potencjału do stania się osobą. Ich zdaniem, sam fakt bycia istotą ludzką nie implikuje prawa do życia. Takie prawo daje dopiero bycie osobą. Osobą zaś – wedle autorów – istota ludzka staje się dopiero wtedy, gdy osiąga zdolność przyporządkowania swojej egzystencji pewnej (przynajmniej) podstawowej wartości, którą – w przypadku jej pozbawienia – traktowałaby jako stratę.

Włoscy bioetycy twierdzą, że decyzja o tym, czy noworodek powinien żyć czy nie, należy do tych, którzy już są osobami (jak np. rodzice, rodzeństwo, przedstawiciele społeczeństwa), a których dobrostan może być zagrożony (poprzez konieczność poświęcania energii, pieniędzy, opiekowania się) przez nowonarodzone, nawet zdrowe, dziecko.

Artykuł wzbudził falę krytyki. Publikacji towarzyszyły (i towarzyszą) silne emocje, a nawet werbalne ataki na autorów. W ich obronie stanął redaktor naczelny JME – Prof. Julian Savulescu, który na swoim blogu podkreślił, że poglądy prezentowane przez Giubiliniego i Minervę nie są niczym nowym. Savulescu przypomniał, że podobne twierdzenia były już prezentowane przez takich filozofów i bioetyków jak Peter Singer, Michael Tooley czy John Harris. Jednocześnie zaznaczył, że celem JME nie jest pokazywanie prawdy czy promowanie jednej wizji moralnej, ale prezentowanie „poprawnej rozumowej argumentacji opartej na szeroko akceptowanych założeniach”. „Autorzy prowokująco twierdzą, że nie ma moralnej różnicy między płodem a noworodkiem” – pisze Savulescu. I dodaje „(…) Jeśli aborcja jest dopuszczalna, to również dzieciobójstwo powinno być dozwolone. Autorzy, prowadząc logiczny wywód bazujący na założeniach akceptowanych przez wielu ludzi, dochodzą do wniosków, które jednak wielu z nich odrzuca.”

Rzeczywiście trudno się z takim argumentem nie zgodzić. Nie sposób też odmówić Giubiliniemu i Minervie logicznego myślenia, konsekwencji i spójności poglądów. Nie przyznanie płodowi prawa do życia wymaga w konsekwencji odmówienia tego prawa również noworodkowi. To z kolei pokazuje, że przyjęcie jakiejkolwiek granicy czasowej uznawalności istoty ludzkiej za podmiot praw (w tym przyznania jej prawa do życia) innej niż moment jej poczęcia, będzie zawsze arbitralne i sztuczne. Uznanie, że będzie to 12, 24 czy którykolwiek inny tydzień życia, moment narodzenia, czy – jak chcą autorzy przedmiotowego artykułu – nabycia pewnych określonych zdolności rozumowych, jest tylko przyjęciem pewnej konwencji.

Warto zauważyć, że część osób zbulwersowanych prezentowanym w komentowanym artykule stanowiskiem, w rzeczywistości podziela wizję włoskich bioetyków w kwestii wartości ludzkiego życia i zgody na aborcję. Z jakichś względów nie chcą (lub nie potrafią) spojrzeć szerzej na wynikające z tych przekonań konsekwencje. Publikacja Giubiliniego i Minervy może stać się okazją do przemyślenia i może nawet przewartościowania tych poglądów.

Jak już pisałam, „idee bioetyczne mają swoje bardzo praktyczne konsekwencje”. Bez względu na to, za jakim stanowiskiem etycznym ktoś się opowiada, powinien uczciwie i konsekwentnie wyciągać wnioski z głoszonych przez siebie przekonań.

Brytyjskie Stowarzyszenie Medyczne (British Medical Association, dalej BMA) w niedawno opublikowanym dokumencie Building on Progress: Where next for organ donation policy in the UK? przedstawia szereg propozycji mających na celu zwiększenie liczby dawców organów do transplantacji w Wielkiej Brytanii.

Nie brakuje tam propozycji kontrowersyjnych. Jedną z nich jest stosowanie elektywnej wentylacji.

Krótko opiszę jej istotę. W przypadku normalnej procedury pobierania narządów do transplantacji u pacjentów sztucznie wentylowanych, u których stwierdzono śmierć pnia mózgu, nie od razu odłącza się ich od respiratora, ale kontynuuje sztuczną wentylację, aby umożliwić rodzinie pożegnanie oraz pobrać organy.

Elektywna wentylacja tym różni się od opisanej sytuacji, że u chorego, u którego rozpoznano zbliżającą się śmierć rozpoczyna się sztuczną wentylację. Innymi słowy, kiedy pacjent wchodzi w proces umierania podłącza się go do respiratora. Jednak powodem tej czynności nie jest próba ratowania bądź przedłużania życia, ale chęć podtrzymania krążenia krwi przez narządy, aby możliwe było ich pobranie do transplantacji. To oznacza, że działanie podejmowane jest wyłącznie w celu utrzymania przydatności narządów umierającego człowieka do późniejszych przeszczepów.

BMA podaje, że takie rozwiązanie stosowane było w późnych latach 80-tych XX wieku w Exeter i zwiększyło podaż organów o 50%. Praktyka ta została jednak przerwana w 1994, kiedy brytyjskie Ministerstwo Zdrowia uznało ją za nielegalną.

Ta propozycja budzi sporo wątpliwości. Elektywna wentylacja de facto uniemożliwia naturalną śmierć. Poza medykalizacją procesu umierania, procedura ta powoduje, że rodzina nie może towarzyszyć pacjentowi w ostatnich momentach jego życia.

Elektywna wentylacja nie jest podejmowana dla dobra chorego, które jest jednym z głównych celów medycyny, ale dla dobra innych – potencjalnych biorców narządów (choć BMA argumentuje, że jeśli dana osoba za życia stwierdziła, że chce oddać swoje narządy do transplantacji, to podłączenie jej do respiratora przed śmiercią w celu późniejszego pobrania organów mogłoby być traktowane jako działanie dla dobra chorego, a przynajmniej jako niesprzeczne z jego najlepiej pojętym dobrem).

To jednak, co budzi największe kontrowersje to fakt, że zastosowanie elektywnej wentylacji może doprowadzić do wzbudzenia u pacjenta stanu wegetatywnego. Wtedy pobranie narządów od takiego chorego oznaczałoby, ze dawcą narządów jest człowiek, który wciąż żyje. Co więcej znajduje się w relatywnie stabilnej kondycji zdrowotnej mogącej trwać wiele lat.

Wydaje się, że chcąc zwiększyć liczbę transplantacji BMA posuwa się jednak o krok za daleko.

Centrum bioetyczne, jeszcze do niedawna znane jako Linacre Centre for Healthcare Ethics, w 2010 roku zmieniło nie tylko swoją nazwę, ale i siedzibę przenosząc się z Londynu do Oksfordu. Anscombe Bioethics Centre związało się tym samym z ośrodkiem naukowym na najwyższym światowym poziomie. Dyrektorem centrum został Dr David Albert Jones.

Instytucja wzięła swoją nazwę od nazwiska Elizabeth Anscombe, brytyjskiej myślicielki i filozof – studentki  Wittgensteina, znanej z debat z CS Lewisem,  wykładowcą na Uniwersytetach w Oksfordzie i Cambridge. Anscombe zajmowała się również (bio)etyką i była znana z poglądów broniących życia.

Anscombe Bioethics Centre jest czołowym, katolickim ośrodkiem naukowym zajmującym się bioetyką. Organizuje konferencje, wykłady i seminaria. Mocno angażuje sie w debaty bioetyczne i różnego rodzaju konsultacje. Tytułem przykładu, ostatni cykliczny wykład (Anscombe Memorial Lecture) wygłosił światowej sławy profesor prawa – Robert P. George, określany mianem najbardziej wpływowego amerykańskiego myśliciela konserwatywnego (o tym wykładzie napiszę w najbliższej przyszłości).

Naprawdę warto zaglądać na stronę centrum i śledzić bieżące wydarzenia, informacje oraz publikacje.

 Według danych ONZ World Abortion Policies 2011, 49% państw świata umożliwia legalną aborcję w przypadku gwałtu lub czynu kazirodczego (przy rozróżnieniu na regiony mniej i bardziej rozwinięte procent ten wynosi odpowiednio – 37% i 84%). Polska zalicza się do grona tych państw (art. 4a pkt 3 Ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży).

Dla zwolenników aborcji sprawa jest oczywiście bezdyskusyjna. Co więcej, nawet osoby generalnie opowiadające się przeciw aborcji, często przypadek poczęcia w wyniku gwałtu lub czynu kazirodczego uważają za wyjątek i akceptują dopuszczalność przerywania ciąży.

Czy sprawa jest jednak taka oczywista? Istota ludzka poczęta wskutek gwałtu nie różni się pod względem biologicznym lub moralnym od każdej innej poczętej ludzkiej  istoty.  Nie ma również wątpliwości co do jej niewinności. Czy można zatem – zastanawiając się nad aborcją w omawianej sytuacji – zupełnie zignorować poczętego człowieka? Można i najczęściej tak właśnie się dzieje.

Są jednak głosy, które ignorować się nie dają. Jeden z najmocniejszych należy do Rebeki Kiessling, kobiety, która została  poczęta wskutek brutalnego gwałtu. Dzisiaj jest adwokatem zajmującym się prawem rodzinnym, matką 5 dzieci (w tym dwojga adoptowanych), osobą zaangażowaną w działalność na rzecz ochrony życia. Jej niezwykłą historię znajdziecie tutaj.

W swoim tekście „Filozoficzny esej o aborcji”  (Philosophical Abortion Essay) odnosi się do argumentów zwolenników aborcji, przede wszystkim do tych zawartych w klasycznym już artykule Judith Jarvis Thompson „Obrona aborcji” (A defence of abortion). Czy robi to przekonująco? Polecam lekturę tego ważnego tekstu.

Nie da się ukryć, że polskie dyskusje bioetyczne są tylko cieniem tych toczonych głównie na Zachodzie. Pomimo to, ostatnie kilka lat to okres rozwoju środowisk bioetycznych w Polsce i intensyfikacja bioetycznej debaty. W samym tylko Krakowie bioetyką zajmuje się kilka akademickich ośrodków (Międzywydziałowy Instytut Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II; Wydział Prawa UJ, Wydział Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum UJ, Wydział Filozofii UJ). Niestety, naukowa refleksja zdaje się przegrywać z bioetyczną publicystyką dominującą w mediach. Co więcej, na to wszystko nakładają się bardzo ostre spory ideologiczne. Jednym zdaniem – bioetyka jest dyscypliną żywą i pulsującą, a przez to bardzo ciekawą.

I takim pulsującym miejscem zamierza być ten blog. Blog będzie INFORMOWAŁ o tym, co się dzieje w świecie bioetyki w Polsce i poza jej granicami (a może nawet w szczególności tam). Przedmiotem zainteresowania będą zarówno teoretyczny namysł nad problemami bioetycznymi, prawne rozwiązania regulujące kwestie z pogranicza etyki i medycyny, jak i poszczególne przypadki (kazusy) i wiele innych.

Posiadając doświadczenie kliniczne, jestem głęboko przekonana, że idee bioetyczne mają swoje bardzo praktyczne konsekwencje. W związku z tym zależy mi, żeby blog POKAZYWAŁ, czym określone wybory skutkują w rzeczywistości. Tym samym blog będzie opisywał, ale i wartościował.

Nie zamierzam ukrywać, że o wiele bliżej mi do bioetyki personalistycznej niż utylitarystycznej; że więcej czerpię z poglądów np. Johna Keown’a, Leona Kassa, Edmunda Pellegrino czy Luke’a Gormally’ego niż Helgi Kuhse, Judith Thompson czy Petera Singera. Blog nie będzie bezstronny. Nie oznacza to jednak, że będzie jednostronny. Zamierzam prezentować obie strony sporu. Blog będzie zatem POLEMIZOWAŁ, nawet ostro, ale sine ira.

Jako absolwentce studiów przy ul. Franciszkańskiej w Krakowie, zależy mi, żeby blog INTEGROWAŁ środowisko byłych, obecnych i przyszłych studentów bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II. Wszystkich Was serdecznie zapraszam do współpracy.